escrito por jillian johnson con el comentario del Dr. Christie del Castillo-Hegyi, M.D.
Landon tendría cinco años hoy, si estuviera aún vivo. Es un cumpleaños muy duro. Es un cumpleaños importante. La mayoría de los niños estarían comenzando el jardín de la infancia a esta edad. Pero no mi pequeño. Quise compartir durante mucho tiempo lo que le pasó a Landon, pero siempre temí lo que dirían los demás y cómo me juzgarían. Pero quiero que la gente sepa cuánto más profundo es el dolor.
Comparto su historia con la esperanza de que ninguna otra familia experimente la pérdida que sufrimos.
Jarrod y yo queríamos lo que era mejor para Landon, como todos los padres quieren para su hijo. Tomamos todas las clases. Compramos y leímos todos los libros. ¡Estábamos listos! O eso pensamos…cada clase y libro estaba orientado hacia la lactancia materna y cómo es tan importante si quieres un niño sano. Landon nació en un hospital “Baby-Friendly”. (Lo que esto significa es que todo está orientado a la lactancia materna. A menos que hayas tenido una cirugía de aumento de senos o cáncer o alguna razón médica seria por la qué no podrías amamantar, a tu bebé no se le daría fórmula a menos que fuese indicado por el pediatra.)
Landon nació a término pesando 3360 gr, o 7 libras. 7 onzas, nacido por una cesárea de emergencia debido a la intolerancia fetal al parto. La prueba de Apgar fue 8 y 9 y fue estabilizado. Fue trasladado 2,5 horas después a la Unidad Madre-Bebé y regresó a su madre. Él se amamantó exclusivamente, con un excelente “agarre” por 15 – 40 minutos cada 1-2 horas
Landon durmiendo cómodamente horas después del nacimiento
Landon estaba en mi pecho – TODA EL TIEMPO. Los consultores de lactancia entraban y veían que “él tenía un buen agarre y estaba bien”, pero había uno que mencionó que podría tener un problema para producir leche. La razón que dio fue porque me diagnosticaron SOP (síndrome de ovario poliquístico) y era más difícil para las mujeres con desequilibrios hormonales producir leche. Ella me recomendó que tomara algunas hierbas cuando me fui del hospital.
Mientras estaba en el hospital, los factores de riesgo para la lactogénesis II fallida y retrasada (copiosa producción de leche) de su madre fueron identificados un especialista en lactancia acreditado (IBCLC). Los factores de riesgo eran diabetes limíte, SOP, problemas con infertilidad, pezones pequeños y ampliamente espaciados con un crecimiento mínimo durante el embarazo, siendo una madre primeriza y con una cesárea de emergencia. A pesar de ello, se la alentó a amamantar exclusivamente. Fue supervisada de cerca por una enfermera, consultora de lactancia y apoyo médico. El “agarre” de su bebé fue calificado como excelente. En el segundo día de vida, él estaba llorando y amamantándose todo el tiempo. Estaba frenéticamente tratando de mamar.
Landon, hace 12 horas
Landon lloró. Y lloró. Todo el tiempo. Lloraba a menos que estuviese en el pecho y comencé a amamantarlo continuamente. Las enfermeras entraban y lo envolvían en mantas calientes para ayudarlo a dormir. Y cuando les pregunté por qué estaba siempre en mi pecho, me dijeron que era porque él estaba un “sesión de tomas muy seguidas”. Recordé haber aprendido todo eso en las clases que había tomado, y siendo mamá por primera vez, confié en mis médicos y enfermeras para ayudarme a través de esto – aún más ya que estaba fuertemente medicada debido a mi cesárea de emergencia y a que este era mi primer bebé. Pero estaba equivocada. He aprendido que tengo que ser la defensora número uno de mi hijo.
En las primeras 24 horas, se había amamantado un total de 9,3 horas, no tenía pañales mojados y tenía cuatro pañales sucios. A las 27 horas había perdido un 4,76%. Sus sesiones de amamantamiento se hicieron más y más largas al punto que estaba en el pecho continuamente en el segundo día de vida. En el segundo día, produjo 3 pañales mojados y 6 pañales sucios y se amamantó durante casi 14 horas en total. A las 53 horas de vida, había perdido un 9,72%.
Actualmente, la literatura científica sobre la producción de pañales húmedos y sucios ha demostrado que el número de pañales producidos no tiene correlación con la adecuación de la ingesta de leche en los primeros 4 días de vida. El único estudio sobre el recuento de pañales ha demostrado que incluso los recién nacidos que pierden peso excesivo, pueden producir hasta 6 pañales húmedos y sucios al día. Además, hasta el momento, la iniciativa del Hospital “baby friendly” no ha producido datos sobre la seguridad del ayuno y pérdida de peso en el recién nacido causada por la alimentación exclusiva del calostro y qué grado de pérdida de peso protege al niño de complicaciones que amenazan el cerebro como hiperbilirrubinemia, deshidratación hipernatrémica e hipoglucemia. La literatura científica muestra que los bebés que pierden más del 7% de su peso al nacer están en mayor riesgo de desarrollar ictericia excesiva e hipernatremia a niveles que pueden causar discapacidad de desarrollo a largo plazo. También se ha encontrado que el 10% de los bebés sanos, a término, amamantados exclusivamente, que se someten al protocolo Baby-Friendly experimentan hipoglucemia a niveles que están asociados con una disminución del 50% en la habilidad para pasar la prueba de habilidad de alfabetización y matemáticas a los 10 años de edad, incluso si se corrigió agresivamente.
La lactancia constante, no satisfecha y el llanto inconsolable son dos de los signos de inanición de los recién nacidos que conducen a complicaciones que amenazan el cerebro. Si un niño está recibiendo una fracción de sus necesidades calóricas a través de la lactancia materna temprana exclusivamente, pueden experimentar hambre y sed, por lo que llorarán inconsolablemente y se amamantarán continuamente cuando es la única fuente de calorías y líquidos que se le ofrece. Si el calostro de una madre no cumple con los requisitos calóricos del niño, amamantarán durante horas al día en un intento por aliviar su hambre. Un niño que está un “sesión de tomas muy seguidas” puede realmente quemar más calorías amamantándose, que las que recibe a cambio, lo que puede resultar en condiciones de ayuno y pérdida acelerada de peso. La lactancia constante y el llanto que se encuentra a menudo en los recién nacidos en el segundo día de vida se ha llamado “El síndrome de la segunda noche” en la industria de la lactancia. Esto es también cuando las madres reciben mucha presión para evitar la suplementación con el fin de aumentar las tasas de lactancia materna exclusiva al alta. Los bebés que alcanzan niveles críticamente bajos de nutrientes y líquidos antes de que llegue la leche de su madre pueden encontrarse letárgicos con signos vitales comprometidos después de horas constantes de lactancia y agitación, momento en el que a menudo se les diagnostica hipoglucemia, pérdida de peso excesiva y/o hiperbilirrubinemia, Todos marcadores de inanición.
Landon está llorando sin parar de hambre en el segundo día de vida. Aquí él está frenéticamente tratando de mamar.
¿Sabía usted que los recién nacidos no deben llorar todo el tiempo? Se supone que deben comer, dormir y ensuciarse los pañales. No tenía ni idea de que él estaba inconsolable porque estaba muriendo de hambre – literalmente. Y cuando un bebé está sólo en el pecho, ¿cómo medimos cuánta leche está sacando realmente? Claro, debe haber pañales húmedos y manchados, y controles de peso, ¿verdad? ¿Y dónde está el límite en cuanto a pérdida de peso y un mínimo para los pañales cambiados?
Landon fue dado de alta a las 64 horas (2,5 días) de vida habiendo perdido el 9,7% de su peso al nacer, de forma continua, y exclusivamente amamantando, con una madre cuya leche no había salido. Estos son hallazgos rutinarios y comunes en recién nacidos dados de alta exclusivamente para amamantar. Hasta el momento, no existen estudios que usen pruebas de desarrollo estandarizadas o marcadores séricos de inanición que muestren que permitir que los bebés pierdan hasta el 10% de su peso al nacer los protege de complicaciones que amenazan el cerebro y la vida, a pesar de la amplia percepción de que es normal que los bebés alimentados exclusivamente con leche materna pierdan peso. Por lo tanto, a la madre de Landon no se le dio ninguna instrucción para complementarla. Fue dado de alta con seguimiento al siguiente día.
Landon llorando y amamantando continuamente al salir del hospital.
Así que lo llevamos a casa…no sabiendo que después de menos de 12 horas en casa con nosotros, habría entrado en un paro cardíaco causado por la deshidratación. Y el mejor consejo que me dio uno de sus médicos de la UCIN mientras estaba en soporte vital, es que el pecho es mejor, pero siga con la botella.
De esta manera sabes que tu bebé ha comido lo suficiente… si solo pudiese regresar en el tiempo.
Landon continuó amamantándose continuamente en su hogar y se encontró sin respuesta, sin pulso y azul después de quedarse dormido por la alimentación en cluster. Sus padres llamaron al 911. Para el servicio de emergencia, él estaba asistólico (no tenía frecuencia cardíaca) y recibió RCP en el camino a la sala de emergencia local. Cuando llegaron a la sala de emergencia, se encontró que tenía actividad eléctrica sin pulso (frecuencia cardíaca sin presión arterial). Allí, fue intubado y recibió varias rondas de epinefrina. Estaba hipotérmico con una temperatura de 93.1 F. Después de 30 minutos de RCP, no se encontró actividad cardiaca en la ecografía. Con el consentimiento de los padres, la RCP fue detenida y se lo dejó en respirador mientras seguía recibiendo solución salina intravenosa. 20 minutos después, con líquidos intravenosos, recuperó el pulso. Fue transferido a una UCIN de nivel II para obtener el protocolo de enfriamiento para los bebés que sufren lesiones cerebrales. Se le diagnosticó deshidratación hipernatrémica y paro cardiaco por shock hipovolémico.
Landon en la UCIN con soporte vital.
Todavía tengo muchos, muchos días de culpa y preguntas, ¿y si le hubiese dado una botella? Y enojo porque cómo lo pudiese haber sabido. Recuerdo cuando Stella nació, ella siempre estaba tranquila. Seguí preguntando a las enfermeras qué estaba mal con ella. No dijeron nada. Está haciendo lo que se supone. Durmiendo. Comiendo. Y fue entonces cuando me di cuenta de que no era normal que un recién nacido llorara tanto como lo hizo Landon. Estaba llorando por hambre. Pero yo no lo sabía. Debí haberlo sabido. Todavía lucho diariamente con la sensación como si hubiese fallado.
Se le hizo una resonancia magnética cerebral a Landon en el hospital que confirmó una lesión cerebral consistente con encefalopatía hipóxico-isquémica o lesión cerebral por falta de oxígeno debido a la baja presión arterial por deshidratación y paro cardiaco. Se le diagnosticó una actividad de convulsión difusa en el EEG, la consecuencia de una lesión cerebral severa y generalizada. Dado su mal pronóstico, fue retirado del soporte vital 15 días después. En el informe de autopsia se consideraron como causas de muerte la deshidratación hipernatrémica seguida de paro cardiaco, causando encefalopatía hipóxico-isquémica (lesión cerebral difusa).
Jill sosteniendo a Landon mientras tomaba su último aliento.
Ese niño me dio diez de los meses más increíblemente transformadores de mi vida. He sido humilde. Desafiada. Mis relaciones se han desmoronado. Algunas han vuelto a juntar. He aprendido a perdonar. Y el verdadero significado de “la vida es corta.” Amo fuertemente – debido a un error. Pero no podía vivir conmigo misma sabiendo que su muerte era en vano. He aprendido tantas lecciones. He aprendido el verdadero significado de la compasión y el amor incondicional. Gracias por tomarse el tiempo de leer esto. Y ahora los invito a ver 200 hermosos momentos en nuestros diez meses con Landon.
Feliz 5to cumpleaños mi dulce niño. Te amo hasta la luna ida y vuelta.
La Fundación Fed’s Best está dedicada a la prevención de la inanición de los recién nacidos y los bebés debido a una exclusiva lactancia materna insuficiente. Lo hacemos estudiando las historias de lactancia enviadas por las madres y la literatura científica sobre las complicaciones de la lactancia materna que conducen a lesiones cerebrales y muerte. Desde el inicio de nuestra campaña hace casi dos años, hemos recibido decenas de miles de historias de inanición de recién nacidos e infantes que llevan a las complicaciones de hiperbilirrubinemia, deshidratación, hipernatremia, hipoglucemia y falta de crecimiento. Estas complicaciones ocurren porque las actuales pautas de lactancia materna no han sido estudiadas por seguridad, operan con poca conciencia de las necesidades calóricas y de fluidos de los recién nacidos ni la cantidad transferida a los bebés hasta que ya hayan ocurrido complicaciones. “Sólo una botella” puede salvar a un niño de estas tragedias, ya que a menudo es la primera pista de la madre de que un niño de hecho está muriendo de hambre por la exclusiva lactancia materna.
Si su bebé está sufriendo angustia y signos y síntomas de inanición, le recomendamos que abogue por su hijo. Alentamos a las madres a notificar a los administradores del hospital si están siendo presionadas para evitar la suplementación para aliviar el hambre de su hijo. Usted tiene el derecho de alimentar a su hijo y su hijo tiene el derecho de ser alimentado. Nadie más que su bebé sabe lo cerca que está de “estar vacíos”. La única forma en que pueden comunicar angustia es llorando. Escuche a su bebé y escuche sus instintos.
Nuestro mensaje es simple. Alimente a su bebé. Aliméntelos tanto como necesitan para mantenerse seguros y satisfechos. Sólo ellos saben lo que necesitan.
#FedisBest #Alimentadoeslomejor
Para saber cómo proteger a su hijo de las complicaciones de alimentación y ayudarle a comunicar sus preferencias de alimentación con sus proveedores de cuidados sanitarios, por favor, vaya al siguiente enlace e imprima este plan de alimentación basado en pruebas para su bebé y llevarlo al hospital: Haga clic aquí para la Alimentado es Lo Mejor plan de alimentación en español
Para prevenir la pérdida de peso excesiva y la deshidratación en los recién nacidos, se recomienda dos veces al día de pesaje hasta el inicio de la ganancia de peso diario. Por favor, lea el siguiente protocolo de pesaje para prevenir el recién nacido accidental y el fracaso de prosperar. Haga clic aquí para leer el protocolo de pesaje.
