의사 동료 및 부모님께:
제 이름은 크리스티 델 카스틸로-헤기(Christie del Castillo-Hegyi)이고 현재 응급 의사이며, 예전에 국립보건원(NIH)의 연구자였습니다. 저는 브라운 대학교에서 신생아의 뇌 손상에 대해 연구했으며 자폐증이 있는 5살 아이의 엄마입니다. 제 아이가 신생아 때 모유 생산이 늦어지는 바람에 충분한 모유를 섭취하지 못해서 신생아 황달을 겪었기 때문에 여러분에게 이 서신을 보냅니다. 출산을 앞둔 엄마로서 저는 첫 아이의 모유 수유에 관한 모든 지침을 읽었습니다. 해당 지침과 소아과 의사의 조언을 따름으로 인해 불행하게도 제 아이는 중환자실에서 모유를 전혀 섭취하지 않은 상태로 4일을 보냈습니다. 나중에 아이는 복합적 신경 발달 장애라는 진단을 받았습니다. 의사이며 과학자인 저는 동료가 검토한 논문 중에 이런 일이 발생한 이유를 설명하는 것을 찾아 보았습니다. 저는 신생아 황달, 탈수증, 저혈당증 및 발달 장애 사이에 연관성을 나타내는 충분한 증거를 발견했습니다. 이 경우가 내 아들과 여러분이 신뢰하는 방식으로 돌보는 많은 아이들에게도 해당될 수 있다는 것을 여러분에게 설명하고 싶습니다.
제 아들은 건강한 임신과 정상적이고 무사한 경질 분만을 통해 3.9 kg으로 태어났습니다. 아이를 바로 품에 안고 즉시 모유를 수유했습니다. 아이는 3시간 간격으로 20-30분 동안 필요한 만큼 수유를 받았습니다. 제가 병원에 있는 동안 매일마다 소아과 의사가 아이를 살펴보았고 수유 전문가도 아이 젖물림이 아주 좋다고 언급했습니다. 아이는 소변 및 대변 기저귀를 예상 숫자만큼 배출했습니다. 생후 2일째 아이는 황달이 있다고 알려졌고 8.9의 경피성 빌리루빈이 있었습니다. 우리는 48시간 후에 아이의 체중이 5% 감소된 상태로 퇴원했고 다음 날 후속 진료가 있었습니다. 퇴원 전에 수유 전문가가 아이가 배고플 수 있으니 아이를 계속 가슴에 품고 있으라고 설명하였습니다. 집에 도착하자마자 아이는 떼를 썼고 저는 밤 늦게까지 아이에게 수유를 했습니다. 아이는 수유와 젖물림을 떼자마자 더 크게 울었습니다. 잠도 자지 않았습니다. 다음 날 아침 아이는 울음을 그쳤고 조용했습니다. 생후 약 68시간 후(3일째 마지막)에 소아과 의사의 진료를 받았습니다. 아이는 소변 및 대변 기저귀를 예상 숫자만큼 배출했지만 출생 체중의 약 15% 정도인 595 g이 감량되었습니다. 그 때에 우리는 체중 손실 비율에 대해 알지도 듣지도 못했으며, 나는 배고픈 아이를 밤새도록 수유하려고 애썼기 때문에 너무나 피곤해서 체중 감량이 심각하다는 것을 깨닫지 못했습니다. 아이는 황달이 있었지만 빌리루빈을 확인하지 않았습니다. 소아과 의사는 아이에게 영양식을 먹이거나 생후 4일 또는 5일에 모유가 나올 때까지 기다리는 선택을 제시했습니다. 아이에 대한 모유 수유가 성공하기를 몹시 원했기 때문에 불완전한 모유 수유로 또 하루를 보냈고 다음 날 수유 전문가에게 가서 수유량을 확인했는데 아이에게 전혀 수유가 되지 않고 있는 것을 발견했습니다. 펌프를 사용해 수동으로 젖을 짰지만 아무것도 나오지 않는 것을 깨달았습니다. 저는 아이가 겪었을 4일간의 고통과 모유 수유 설명서를 통해 권장된 2일간의 지속적인 모유 수유가 이런 상황의 징후였다는 것을 생각했습니다. 방문 후 아이에게 영양식을 먹였고 아이는 마침내 잠이 들었습니다. 3시간 후에 아이가 반응이 없는 것을 발견했습니다. 우리는 아이의 입에 강제로 모유를 주입했고 아이는 경기를 일으키면서 발작했습니다. 우리는 응급실로 달려갔습니다. 아이는 간신히 정상적인 포도당(50 mg/dL), 고나트륨혈증으로 불리는 심각한 형태의 탈수증(157 mEq/L) 그리고 심각한 황달(빌리루빈 24 mg/dL)이 있었습니다. 아이는 괜찮을 것이라고 다짐을 받았지만 제가 신생아 뇌손상 연구를 했고 저혈당 및 심각한 탈수증으로 인해 뇌세포가 짧은 시간 내에 파괴될 것을 알았기 때문에 아이의 호전을 바랐지만 그 다짐을 믿지는 않았습니다.